(HEAD UUDISED: Praeguse seisuga on annetustega kogutud 34 703€ . Aitäh Teile kära tegemast ja annetamast.
Järgnevalt avaldan ka kirja mille saatsin Signe Riisalole ( Eesti Sotsiaalkaitseminister), Ulvi Tammerile (ravimikomisjoni üks liikmetest, diabeedi ühingu ja EPIKu esindaja) ja Erki Laidmäele (Haigekassa esindajale ravimikomisjonis)
ABIPALVE
Tema on Maarja Teder. Ta on 29 aastane ja elab Tallinna lähedal. Kui tervis lubab, tegeleb oma tööga, mida on õppinud ja armastab. Ning on ära hellitav ja lollusi õpetav tädi oma õe lastele.
Tal on haruldane eluiga lühendav geneetiline haigus nimega tsüstiline fibroos ja juba pikemat aega on tal vaja kopsusiirdamist. Uued kopsud parandaksid tema elukvaliteeti ja annaksid talle eluaastaid juurde. Kuna sobivad organeid ei saa niisama, vaid peab ootama, siis läheb tema seisund iga päevaga aina keerulisemaks. Võib isegi minna nii keeruliseks, et ühel päeval tema organism ei ole enam võimeline uut kopsu vastu võtma. Selle olukorra vältimiseks oleme teinud mitmeid taotlusi ja palveid, et haigekassa poolt saaks kompenseeritavate ravimite nimekirja Kaftrio nimeline ravim, mis aitaks seisundit stabiliseerida ja siirdamiseni vastu pidada.
Kahjuks ravimikomisjoni koosolekul 21.04.2022 otsustati, et kahjuks ei korreleeru ravimi pakutud hind selle kasuteguriga ning seega saab komisjon ravimi hüvitamist soovitada ainult väga olulise hinnalanguse korral.
Maarja pole ainuke inimene, kes seda vajab, aga ta on kõige kriitilisemas seisus. Hetkel on kolm inimest, kes vajaksid ravimit kohe aga neid, kelle seisund halveneb, on järjekorras veel.
Mina olen üks kolme seast. Minu nimi on Janno Puusepp ja olen Janno Puusepa Fondi üks eestvedajatest. Kui me fondiga kuus aastat tagasi alustasime, siis minu esimene soov oli aidata Mari Varuskit, kes oli tollel hetkel Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu esimees, aga ennekõike minu sõber ja haigusekaaslane. Ma tundsin teda lapsest saati. Ma tean kõiki tsüstikuid lapsest saati. Osal neist olen isegi mähkmeid vahetanud ja põlvel hüpitanud. Nüüd on nad kanged habet ajavad mehed, kes elavad oma tavapärast täiskasvanuelu. Koos raske haigusega.
Maril oli keeruline seis ja ta vajas ravitoitu Nutridrink, mida Haigekassa siiamaani ei kompenseeri. Kogusime annetustega raha ja esimene saadetis pidi minema Marile niipea, kui ta haiglast välja saab. Ta elas siis oma üliõpilaselu Tartus ühetoalises korteris ja oli korporatsioon Põhjala aktiivne liige. Kuid siis teda enam ei olnud. Jäime napilt hiljaks.
Oma elu jooksul olen kaotanud haigusele mitmeid sõpru ja läbi fondi töö ka meie nii öelda kliente, kelle haigus areneb kiiremini kui riigi bürokraatia järele jõuab, aga Mari kaotus oli tollel hetkel väga raske löök.
Täna on meil võimalus aidata Maarjat. Aitame siis. Aeg tiksub.
Tervist soovides
Janno Puusepp
MTÜ Janno Puusepa Fond
EE184204278605413008