Toitmisravi info!
Tervisekassa teenused koduseks enteraalseks toitmiseks: - toitmisravi meeskonna vastuvõtule saadetakse patsient perearsti (täiskasvanud patsiendid) või eriarsti (lapsed) saatekirjaga o kui suu kaudu söömine ei ole piisav o patsiendil on alatoitumus hinnatud vastavalt kriteeriumitele ja on otsustatud toitmisravi meeskonna konsultatsioonil, , et patsient vajab toitmist kas suukaudse toitmisravi preparaadiga või toitmisravi ravitoiduga sondi, gastrostoomi või jejunostoomi [...]
Suvekool 2023
Järgmine suvekool toimub 18.08-20.08.23, Udu talus, Jõgevamaal. Registreerimine edasarv@gmail.com.
Heategevuslik surfivõistlus Harku järvel
18.03.23 toimus Harku järvel heategevuslik surfivõistlus. Võistlusel osales kamp vägevaid naisi, kes bikiinides ilma trotsides, juhtisid tähelepanu tsüstilisele fibroosile ja neile eluksvajalike ravimite rahastamisele. https://www.youtube.com/watch?v=m_nPWRngzQU
Eestimaa Uhkus Janno Puusepp
Tänavusel Eestimaa uhkuse galal sai nomineeritud meie armas Janno. Oleme uhked, et meie seas on tõeline Eestimaa Uhkus! https://www.tv3.ee/3-portaal/tele-ja-kino/eestimaa-uhkus/eestimaa-uhkus-raske-haigusega-voitlev-janno-loi-fondi-millega-tahab-aidata-ka-teisi/
Puuetega Inimeste Koja juht: harvikhaiged ja nende pered tunnevad end sageli üksi
Artikkel: https://epikoda.ee/uudised/puuetega-inimeste-koja-juht-harvikhaiged-ja-nende-pered-tunnevad-end-sageli-uksi
Veebruar on harvikhaiguste kuu
28.02 tähistatakse rahvusvahelist harvikhaiguste päeva, mille puhul toimub Tallinnas Radisson Collection hotellis konverents "Haruldaste haiguste ravi kättesaadavus ja edukuse mõõdupuud Eestis". Konverentsi kava on leitav siit: https://www.canva.com/design/DAFSk43Sgec/vmPQ7Puw_wyMZfNdaHBcXw/view?utm_content=DAFSk43Sgec&utm_campaign=designshare&utm_medium=link&utm_source=homepage_design_menu Registreerimine: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0ib8dHNyC8bXHxz9gJaNA3zOSx1Aozh-k7jg-60IkIwk2_A/viewform