Euroopa tsüstilise fibroosi eestkõnelejaks valiti Janno Puusepp
Üle Euroopalisel tsüstilise fibroosi ühingute aastakonverentsil pälvis Janno Puusepp aasta eestkõneleja tiitli. https://ekspress.delfi.ee/artikkel/120302966/tsustilise-fibroosi-eestkoneleja-sai-uleeuroopalise-tunnustuse-see-oli-pidev-peaga-vastu-seina-jooksmine?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR1wqKUNQCmie7q8-Wk4g9lh7l6UFo4o-LK0Q-KSk_i1uJ5KYRdpc-d7ceg_aem_aJ9pZW_EegxT0s52QOI9tQ
Rõõmusõnumid
Eesti Tsüstilise Fibroosi ühingu esindus aastakonverentsil Šotimaal. 2024 aasta on tsüstikute jaoks suurepärane aasta! Õnnestumiste nimekiri aina pikeneb! 1. Kaftrio ja Kalydeco - uus tõhus ravim - ravimifirma Vertex esindaja kinnitas, et leping Eesti riigiga on tõepoolest sõlmitud, patsientidele 2+ eluaastat! 2. Ühingu esindajad on hetkel üle-Euroopalisel tsüstlise fibroosi ühingute aastakoosolekul ja arstide konverentsil. Sel [...]
Tsüstilist fibroosi põdev inglanna püstitas maailmarekordi
Naine, kellele öeldi, et ta ei ela üle 16 eluaasta jooksis 36 päevaga 36 maratoni, püstitades sellega maailmarekordi. https://www.bbc.com/news/uk-england-essex-69070397
Suvekool 2024
Järgmine suvekool toimub 09.08-11.08.24 (kel võimalik võib kohale minna juba 8.08) Udu talus, Jõgevamaal. Registreerimine edasarv@gmail.com.
Harvikhaiguste konverents 29.02.24 “Kui vana on vana, et mitte ravida?”
Harvikhaiguste konverents “Kui vana on vana, et mitte ravida? 29.02.2024 29. veebruaril 2024 kell 10.00-16.30 toimub rahvusvahelise harvikhaiguste päeva raames harvikhaiguste konverents “Kui vana on vana, et mitte ravida?” Nordic Hotel Forumis aadressiga Viru väljak 3, Tallinn. Konverents on hübriidvormis ning konverentsiga on võimalik ühineda ka veebi teel. Konverents on tasuta. Täpsem info ja registreerimine: [...]
Toitmisravi info!
Tervisekassa teenused koduseks enteraalseks toitmiseks: - toitmisravi meeskonna vastuvõtule saadetakse patsient perearsti (täiskasvanud patsiendid) või eriarsti (lapsed) saatekirjaga o kui suu kaudu söömine ei ole piisav o patsiendil on alatoitumus hinnatud vastavalt kriteeriumitele ja on otsustatud toitmisravi meeskonna konsultatsioonil, , et patsient vajab toitmist kas suukaudse toitmisravi preparaadiga või toitmisravi ravitoiduga sondi, gastrostoomi või jejunostoomi [...]