Väike vahekokkuvõte
.Oleme jätkuvalt tänulikud Teie kõigi lahkusest. Ravimi ostmine läks niimoodi, et annetustest kogunes 50 000€ ja 2000€ võtsime fondis juba olemas olevast rahast. Seega kolme kuu jagu ravimeid läks kokku maksma 52 000€. See oli mu elu kõige kallim ost.
Nüüd, nädal hiljem, kui mina ja Maarja oleme ravimit võtnud, on tulemused olnud head. Kokkuvõtteid saab teha võib-olla kuu pärast, et kuidas mõjunud on, aga minul endal on hingata hetkel hea ja kaalu hoiab hetkel stabiilselt 65 kg. Seda pole juba pikki aastaid juhtunud. Võimalik, et viimati olin üle kuuekümne kuskil kümme aastat tagasi.
Ravim aitab hoida ka teatud reziimi, sest seda peab võtma kindlal kellaajal koos rasvase toiduga. Mis tähendab minu jaoks seda, et iga päev ma ärkan ja söön kell 9 hommikust (ja ma pole mitte hommikuinimene). Ka teen väikest viisi trenni, sest kuus nädalat haiglapalatit pole mu lihastele hästi mõjunud, aga mul on tahtmine saada tugevamaks ja see tahtmine üksi näitab juba enesetunde paranemist. Pean tunnistama, et viimased pool aastat olen olnud enda suhtes tõre. Teadmine oli, et peaks liigutama, aga tahe ja jõud ei tulnud järele.
Vähe sellest – ma võtan ka hormoontabletti oma veresoontepõletiku raviks, mis tähendab, et ma olen näost lai. Näen välja umbes nagu hamster. Võrreldes ülejäänud kehaga on mu pea proportsioonist väljas. Võib-olla tooks võrdluseks isegi Minecrafti mehikese. Loomulikult minu pere, kes pole suu peale kukkunud (tänu sellele tean, et ma pole lapsendatud) suudab ikka midagi öelda. Näiteks „Oi, Janno… varem ma pidin ikka ühe silma kinni panema, et sind näha!“ Alakaalulise imago on nüüd rikutud, aga see pidi tagasi tõmbaba kui ravi läbi saab.
Nüüd on jäänud veel see, et me suudaksime seda hoogu hoida. Ma mõtlen, et ka teised tsüstilise fibroosi haiged saaksid seda ravimit ja et Maarja veaks siirdamiseni välja. Maarja enda tuju läks paremaks juba siis, kui teada sai, et saab selle rohu. Ma tean, mida ta tunneb, sest arvan, et iga inimene, kes raske haigusega on rinda pistnud, teab seda sisse hiilivat lootusetust, et kas nüüd on siis sealmaal, et peaks lõpule mõtlema… Olen mina mõelnud ja usun, et teised ka.
Jätkame kära tegemist, et haigekassa kuuleks meid ja lükkaks asja kiiremini käima. Aega jääb vähemaks.
Annetuskanalid on jätkuvalt avatud.
Ravimid ootavad ostmist. Kell tiksub.
Maarja tegi modellipilte ka, et kuidas ta ravimit võtab. Aitäh,
et olemas olete.
MTÜ Janno Puusepa Fond
EE184204278605413008
/Janno
P.S: Kutsun üles Teid, kes te loete, ütlema kellelegi täiesti ootamatult: “Aitäh, et olemas oled!” See reaktsioon on omaette ravim.