Tere ilusat suve lõppu.
Kirjutan jälle teile, Ravimiamet, Haigekassa ja Ministeerium ning kõik teised kes seda lugema satuvad.
Loodan, et teil kõigil möödus suvi kenasti. Minu suve teine pool oli suurepärane. Ma pole viimased kolm aastat ennast nii hästi tundnud kui selle paari kuu jooksul. Ma saan liikuda ilma, et vajaksin hingetõmbeaega. Käin rattaga sõitmas. Ma sain enda lavastatud etendustel käia ja kasulik olla. Varem tavaliselt istusin ja vaatasin, kuidas teised asjatavad, tassivad, muretsevad. Sain oma raamatu müügiga tegeleda, sest nüüd on seda vaimset jõudu, et mõelda. Isegi hunniku projekte kirjutasin järgmise aasta tööde kohta. Rääkimata uute tööde vastuvõtmisest ja inimestega rääkimisest. Üle pika aja tundsin, et sain nõu anda, sest mu aju töötas. Ma võin mööda kaubanduskeskust kõndida ja ei hirmuta inimesi oma raske hingamise ja köhaga. Seda kõike tänu Kaftriole ̶ sellele kallile rohule, mida meil, tsüstilist fibroosi põdevatel inimestel vaja on.
Tänu headele annetajatele saime mina ja Maarja Teder kumbki kahe kuu jagu ravimeid. Nüüd, kahe kuu möödudes peame ütlema, et see ravim on ÜLIVAJALIK. Maarja Facebooki ilmusid postitused, kus ta oli sõpradega ja laused nagu „suve nautimas“. Ta sai oma kriitilisest seisust natuke välja tulla ja mitte veeta suve teist poolt ka haiglas.
Me saame aru, et see hind on kallis ja me ei heida teile ette, et meil seda võimalust veel pole. Kogu see raha ja eelarve värk on keeruline ning pole lihtne olla kõikide meele järgi. Ma tean, et teil on kohe varsti koosolek, kus arutelus ka tsüstilise fibroosi teema ja ravimi kompenseerimine.
Janno Puusepa fondi kaudu oleme kogunud ja sellega raha eest ostsime ravimit kahele inimesele kaheks kuuks. Nüüd on küsimus, et kas küsida headelt inimestelt veel, et nad annetaksid. Aga ma ei saa ju jäädagi seda tegema. Minu pruunid silmad ei tööta ka lõpmatuseni. Kuid samas on meil Maarja, Ivan, Rainer, Margus, Maria, Kätlin, Jaana ja veel… kes kõik vajaksid elu pikendamise nimel seda ravimit. Kõik nad vajavad lähitulevikus kopsusiirdamist … Kõik nad on mu sõbrad. Ma võin neile läbi fondi pakkuda füsioteraapiat, sonditoitu, hingamisaparaate ja muudki. Mul pole vahendeid, et seda lõputult teha ja ma olen elu jooksul piisavalt sõpru haigusele kaotanud.
Ma loodan, et ilusale suvele järgneb teil ilus sügis ja talv. Meie nagunii naudime igat hetke, aga kell tiksub.
Aitäh.
Parimat soovides
Janno Puusepp
Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühing
Janno Puusepa Fond
*****
Aitäh kõigile toetuse eest. Meie kanalid on jätkuvalt avatud. Mu soov oleks ennekõike Maarjale ravi jätkamist võimaldada kuna tal on raskem seis. Meil mõlemal hakkab kaks kuud nüüd mööda saama ja ravimid on otsas.
Aitäh veelkord jätkuva toetuse eest.