Eesti Tsüstilise Fibroosi ühingu esindus aastakonverentsil Šotimaal.
2024 aasta on tsüstikute jaoks suurepärane aasta! Õnnestumiste nimekiri aina pikeneb!
1. Kaftrio ja Kalydeco – uus tõhus ravim – ravimifirma Vertex esindaja kinnitas, et leping Eesti riigiga on tõepoolest sõlmitud, patsientidele 2+ eluaastat!
2. Ühingu esindajad on hetkel üle-Euroopalisel tsüstlise fibroosi ühingute aastakoosolekul ja arstide konverentsil. Sel aastal on meie Janno saanud väga auväärse auhinna: Patient Advocate of the 2024! Palavad õnnitlused Jannole!
3. Oleme saanud tsüstikute registri, nii Eesti tasandil kui ka oleme üks osa Euroopa tsüstikute registrist. Kutsume üles kõiki end sinna registrisse lisama.
4. Sünnijärgne skriining. Meil on hetkel pilootprojektina võimalik tuvastada kõik tsüstikud kohe pärast sündi, et saada vajalik ravi peale väga varakult. Loodame südamest saada sellele ka riikliku rahastuse.
5. Nutridrink on Tervisekassa rahadega tsüstikutele kättesaadav.
6. Euroopa tasandil projekt Twinning Project – nüüd on Eesti ka osa sellest projektist! Miks see meile hea on? Selle projekti raames on nii Eesti arstidele kui ka meie patsiendiühingule määratud mentor riik Suurbritannia ja nendelt hakkame saama nõuandeid ja toetust.