Rõõmusõnumid
Eesti Tsüstilise Fibroosi ühingu esindus aastakonverentsil Šotimaal. 2024 aasta on tsüstikute jaoks suurepärane aasta! Õnnestumiste nimekiri aina pikeneb! 1. Kaftrio ja Kalydeco - uus tõhus ravim - ravimifirma Vertex esindaja kinnitas, et leping Eesti riigiga on tõepoolest sõlmitud, patsientidele 2+ eluaastat! 2. Ühingu esindajad on hetkel üle-Euroopalisel tsüstlise fibroosi ühingute aastakoosolekul ja arstide konverentsil. Sel [...]
Tsüstilist fibroosi põdev inglanna püstitas maailmarekordi
Naine, kellele öeldi, et ta ei ela üle 16 eluaasta jooksis 36 päevaga 36 maratoni, püstitades sellega maailmarekordi. https://www.bbc.com/news/uk-england-essex-69070397
Harvikhaiguste konverents 29.02.24 “Kui vana on vana, et mitte ravida?”
Harvikhaiguste konverents “Kui vana on vana, et mitte ravida? 29.02.2024 29. veebruaril 2024 kell 10.00-16.30 toimub rahvusvahelise harvikhaiguste päeva raames harvikhaiguste konverents “Kui vana on vana, et mitte ravida?” Nordic Hotel Forumis aadressiga Viru väljak 3, Tallinn. Konverents on hübriidvormis ning konverentsiga on võimalik ühineda ka veebi teel. Konverents on tasuta. Täpsem info ja registreerimine: [...]
Toitmisravi info!
Tervisekassa teenused koduseks enteraalseks toitmiseks: - toitmisravi meeskonna vastuvõtule saadetakse patsient perearsti (täiskasvanud patsiendid) või eriarsti (lapsed) saatekirjaga o kui suu kaudu söömine ei ole piisav o patsiendil on alatoitumus hinnatud vastavalt kriteeriumitele ja on otsustatud toitmisravi meeskonna konsultatsioonil, , et patsient vajab toitmist kas suukaudse toitmisravi preparaadiga või toitmisravi ravitoiduga sondi, gastrostoomi või jejunostoomi [...]
Heategevuslik surfivõistlus Harku järvel
18.03.23 toimus Harku järvel heategevuslik surfivõistlus. Võistlusel osales kamp vägevaid naisi, kes bikiinides ilma trotsides, juhtisid tähelepanu tsüstilisele fibroosile ja neile eluksvajalike ravimite rahastamisele. https://www.youtube.com/watch?v=m_nPWRngzQU
Eestimaa Uhkus Janno Puusepp
Tänavusel Eestimaa uhkuse galal sai nomineeritud meie armas Janno. Oleme uhked, et meie seas on tõeline Eestimaa Uhkus! https://www.tv3.ee/3-portaal/tele-ja-kino/eestimaa-uhkus/eestimaa-uhkus-raske-haigusega-voitlev-janno-loi-fondi-millega-tahab-aidata-ka-teisi/