Heategevuslik surfivõistlus Harku järvel
18.03.23 toimus Harku järvel heategevuslik surfivõistlus. Võistlusel osales kamp vägevaid naisi, kes bikiinides ilma trotsides, juhtisid tähelepanu tsüstilisele fibroosile ja neile eluksvajalike ravimite rahastamisele. https://www.youtube.com/watch?v=m_nPWRngzQU
Eestimaa Uhkus Janno Puusepp
Tänavusel Eestimaa uhkuse galal sai nomineeritud meie armas Janno. Oleme uhked, et meie seas on tõeline Eestimaa Uhkus! https://www.tv3.ee/3-portaal/tele-ja-kino/eestimaa-uhkus/eestimaa-uhkus-raske-haigusega-voitlev-janno-loi-fondi-millega-tahab-aidata-ka-teisi/
Puuetega Inimeste Koja juht: harvikhaiged ja nende pered tunnevad end sageli üksi
Artikkel: https://epikoda.ee/uudised/puuetega-inimeste-koja-juht-harvikhaiged-ja-nende-pered-tunnevad-end-sageli-uksi
Veebruar on harvikhaiguste kuu
28.02 tähistatakse rahvusvahelist harvikhaiguste päeva, mille puhul toimub Tallinnas Radisson Collection hotellis konverents "Haruldaste haiguste ravi kättesaadavus ja edukuse mõõdupuud Eestis". Konverentsi kava on leitav siit: https://www.canva.com/design/DAFSk43Sgec/vmPQ7Puw_wyMZfNdaHBcXw/view?utm_content=DAFSk43Sgec&utm_campaign=designshare&utm_medium=link&utm_source=homepage_design_menu Registreerimine: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0ib8dHNyC8bXHxz9gJaNA3zOSx1Aozh-k7jg-60IkIwk2_A/viewform
Vaimse tervise tugiliin
Vaimse tervise tugiliini teenust pakub nüüd emotsionaalse toe ja hingehoiu telefon 116 123. Loe lisaks:
Oktoobris peetud Hoovimüük oli edukas
Oktoobris korraldasid ühingu liikmed koos vabatahtlikega Nõmme Hoovimüügipäevade raames heategevusliku hoovimüügi. Müügiks pakuti suupisteid, mänguasju, raamatuid jpm. Kokku teeniti koos järelmüügiga veidi üle 1000.- euro. Saadud tulu annetati MTÜ Janno Puusepa Fondile, et toetada ülikalli ravimi Kaftrio ostmist. Suur aitäh kõigile, kes aitasid müügi korraldamisele kaasa ja eriline tänu neile, kes leidsid aega läbi astuda [...]