Suvekool 2025
Järgmine suvekool toimub 08.08-10.08.25 Udu talus, Jõgevamaal. Registreerimine edasarv@gmail.com. Suvekooli on oodatud kõik tsüstikute pered ja lähedased. See on koht, kus saad end harida erinevate loengutega, kuulata teiste kogemuslugusid, lahutada meelt, ohtralt süüa ja saunatada ning kel jaksu, teeb sporti.
Üleeuroopaline Twinning projekt
Nüüd on ka Eesti kaasatud üleeuroopalisse Twinning projekti. Eesti mentor riigiks on Suurbritannia, kellega on 3 aastaks planeeritud tihe koostöö nii tsüstilise fibroosi ühingul kui ka arstidel. Projekti eesmärgiks on mentorluse kaudu toetada patsiendi ühinguid nende igapäeva töös ning nõustada arste parima ravi saavutamiseks kogu Euroopas. Projekti raames on toimumas palju konverentse ja kohtumisi, kuhu [...]
Euroopa tsüstilise fibroosi eestkõnelejaks valiti Janno Puusepp
Üle Euroopalisel tsüstilise fibroosi ühingute aastakonverentsil pälvis Janno Puusepp aasta eestkõneleja tiitli. https://ekspress.delfi.ee/artikkel/120302966/tsustilise-fibroosi-eestkoneleja-sai-uleeuroopalise-tunnustuse-see-oli-pidev-peaga-vastu-seina-jooksmine?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR1wqKUNQCmie7q8-Wk4g9lh7l6UFo4o-LK0Q-KSk_i1uJ5KYRdpc-d7ceg_aem_aJ9pZW_EegxT0s52QOI9tQ
Rõõmusõnumid
Eesti Tsüstilise Fibroosi ühingu esindus aastakonverentsil Šotimaal. 2024 aasta on tsüstikute jaoks suurepärane aasta! Õnnestumiste nimekiri aina pikeneb! 1. Kaftrio ja Kalydeco - uus tõhus ravim - ravimifirma Vertex esindaja kinnitas, et leping Eesti riigiga on tõepoolest sõlmitud, patsientidele 2+ eluaastat! 2. Ühingu esindajad on hetkel üle-Euroopalisel tsüstlise fibroosi ühingute aastakoosolekul ja arstide konverentsil. Sel [...]
Tsüstilist fibroosi põdev inglanna püstitas maailmarekordi
Naine, kellele öeldi, et ta ei ela üle 16 eluaasta jooksis 36 päevaga 36 maratoni, püstitades sellega maailmarekordi. https://www.bbc.com/news/uk-england-essex-69070397
Harvikhaiguste konverents 29.02.24 “Kui vana on vana, et mitte ravida?”
Harvikhaiguste konverents “Kui vana on vana, et mitte ravida? 29.02.2024 29. veebruaril 2024 kell 10.00-16.30 toimub rahvusvahelise harvikhaiguste päeva raames harvikhaiguste konverents “Kui vana on vana, et mitte ravida?” Nordic Hotel Forumis aadressiga Viru väljak 3, Tallinn. Konverents on hübriidvormis ning konverentsiga on võimalik ühineda ka veebi teel. Konverents on tasuta. Täpsem info ja registreerimine: [...]