Muljeid Baltimaade Tsüstilise Fibroosi konverentsilt
Ühingu juht jagas oma muljeid Baltimaade Tsüstilise Fibroosi konverentsilt:
Baltimaade Tsüstilise Fibroosi konverents Riias
6-7. novembril toimus Riias Baltimaade Tsüstilise Fibroosi konverents, kus osalesid meie arstid ja esindaja patsiendi ühingust. Arstidel oli võimalus kohtuda ekspertidega Cardiffist, Pranstsusmaalt ning lisaks Euroopa Tsüstilise Fibroosi Patsiendi Registri esindajaga. Koguti teadmisi, kuidas jälgida modulaatorravil olijaid, kuidas hinnata ravimi efektiivsust ning jagati tööalaseid kogemusi. Kahe aasta pärast toimub Baltimaade Tsüstilise Fibroosi konverents Eestis.
EPIKoja tunnustuskonkursi laureaadid 2024
Eesti Puuetega Inimeste Koda võõrustas 12.detsembril oma häid koostööpartnereid ning jagas auhindu tunnustamiskonkursi laureaatidele. Konkursile esitati pea 100 kandidaati, kelle hulgast komisjon valis laureaadid. Meie armas Janno Puusepp pälvis tunnustuse kategoorias- mõjukas puudega inimene. Tunnustuste kohta loe täpsemalt- https://www.epikoda.ee/uudised/selgusid-epikoja-tunnustuskonkursi-2024-a-laureaadid
Suvekool 2025
Järgmine suvekool toimub 08.08-10.08.25 Udu talus, Jõgevamaal. Registreerimine edasarv@gmail.com. Suvekooli on oodatud kõik tsüstikute pered ja lähedased. See on koht, kus saad end harida erinevate loengutega, kuulata teiste kogemuslugusid, lahutada meelt, ohtralt süüa ja saunatada ning kel jaksu, teeb sporti.
Üleeuroopaline Twinning projekt
Nüüd on ka Eesti kaasatud üleeuroopalisse Twinning projekti. Eesti mentor riigiks on Suurbritannia, kellega on 3 aastaks planeeritud tihe koostöö nii tsüstilise fibroosi ühingul kui ka arstidel. Projekti eesmärgiks on mentorluse kaudu toetada patsiendi ühinguid nende igapäeva töös ning nõustada arste parima ravi saavutamiseks kogu Euroopas. Projekti raames on toimumas palju konverentse ja kohtumisi, kuhu [...]
Euroopa tsüstilise fibroosi eestkõnelejaks valiti Janno Puusepp
Üle Euroopalisel tsüstilise fibroosi ühingute aastakonverentsil pälvis Janno Puusepp aasta eestkõneleja tiitli. https://ekspress.delfi.ee/artikkel/120302966/tsustilise-fibroosi-eestkoneleja-sai-uleeuroopalise-tunnustuse-see-oli-pidev-peaga-vastu-seina-jooksmine?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR1wqKUNQCmie7q8-Wk4g9lh7l6UFo4o-LK0Q-KSk_i1uJ5KYRdpc-d7ceg_aem_aJ9pZW_EegxT0s52QOI9tQ